Podcasten Tæt på

Børneleddegigt

Established in 1995

Fortællingen 

Da jeg var 2 ½ år gammel, fik jeg konstateret børnegigt. Lige siden har min hverdag været præget af smerter, stivhed, bivirkninger af medicin og utallige sygehusbesøg. Alligevel har jeg fundet en vej, hvor jeg kan leve et nogenlunde normalt liv. Jeg dyrker meget sport og har altid gjort det. Jeg har altid tænkt, at så længe det ikke slog mig ihjel, Da jeg var 13 år fik jeg for alvor åbnet mine øjne for, hvor slem en sygdom gigt er, og kan blive hvis du ikke lytter til den. Marts 2019 blev jeg opereret i min ankel, hvor de fjernede 1*1 centimeter brusk i leddet. 6 ugers kørestol og 1 år genoptræning var udsigten efter operationen, og for at være helt ærlig, var jeg tæt på at give op i forhold til at leve på et normalt liv. Men jeg kom ud på den anden side med en meget mere lys tilgang til livet.Lige siden har jeg taget en dag af gangen og prøvet så vidt muligt at lytte til min krop, selvom det er pisse svært, især når du som ung har så mange forventninger at skulle leve op til. I podcasten taler jeg om hvordan det er at leve med en usynlig sygdom, og hvilke forventninger omverden har til en.❤️ Lige nu er målet for mig, at afslutte mit efterskole år super godt, og få en hel masse nye kompetencer jeg kan tage med mig videre i livet.

Signe, 15 år med børneleddegigt

At gå fra at være en helt almindelig 12 årig som elskede håndbold, til at blive total afkræftet og ikke kunne overskue en hel dag i skolen var en forfærdelig tid.
En masse smerter, udslæt, infektioner og feber begyndte at fylde i min hverdag, og stjal mere eller mindre mit liv i 3 år.
Et langt udredningsforløb, hvor jeg blev mistolket som psykisk syg og mine forældre blev underrettet til kommunen var blot nogen af tingene der foregik.
Tiden gik, og jeg blev 15 år. Efter 3 indlæggelser med infektion og ambulancetur med ekstremt høj feber, slog en tarmkirurg og min nye egen læge i bordet. Jeg fik taget en udvidet blodprøvepakke – bum. 31 maj 2019. På min 15 års fødselsdag. Så kunne gigten måles i blodet. (Selvom jeg har en gigt der ikke kan måles i blodet‼️)
Den 23 august 2019 blev mit liv total forandret. Børneleddegigt?!?! Alle følelserne kom igennem den dag.
En hverdag fyldes med sprøjter og medicin men endelig fik jeg mit liv nogenlunde tilbage! 🙌🏼
I podcasten taler jeg om mit lange udredningsforløb, og det der sker nu. Jeg har blandt andet sagt fra over for sprøjter derhjemme, og får drop med biologisk medicin hver 4 uge.
Derudover snakker jeg også om støtte fra omverdenen, og hvordan jeg kom videre i livet, selvom jeg mistede hele min vennekreds. 🤍
Psst! Den dag idag er jeg gået fra halv tid i folkeskolen til fuld tid i gymnasiet med SPS timer og sekretærhjælp, for jeg har fået livet TILBAGE!😍🙌🏼‼️
Målet er at stå som hf student med min nuværende klasse om et år ❤️🎓

Ida, 17 år med børneleddegigt

 

Begge skal gøre mig klogere på hvordan hverdagen ser ud når man har børneleddegigt. Vi skal snakke om de dårlige dage hvor de knap nok kan komme ud af sengen. Vi skal snakke den fysiske belastning kontra den mentale/psykiske belastning og så skal vi høre fra dem hvordan gigt har forandret deres liv. Mobning er også noget vi kommer ind på og så skal vi også snakke om hvordan deres fremtid med gigt ser ud. 

Ida er 17 år gammel og har været igennem et langt udredningsforløb hvor hun er blevet fejldiagnosticeret og kaldt psykisk syg. 

Signe er 15 år gammel, har spillet håndbold på højt plan, har 4 bruskskader og er blevet opereret for gigt og har hertil brugt 6 uger i en kørestol noget som man må sige ikke er hverdagskost for en pige på 15 år. 

Hvad er børneleddegigt? 

Børnegigt er en kronisk betændelsestilstand i et eller flere led. Børnegigt er en af de mest udbredte kroniske sygdomme med debut i barnealderen, men er dog alligevel en forholdsvist sjælden sygdom. 

Hvor mange har det?

Omkring 1200 børn lever med børnegigt i Danmark. Cirka 120 piger og drenge får konstateret sygdommen. 

Hvorfor får man så sygdommen?

Det ved man faktisk ikke. Tilstanden er ikke arvelig som sådan, dog hvis man arver nogle egenskaber f.eks. en bestemt måde at reagerer på bestemte virusinfektioner på så kan det fører til varig betændelsestilstand i leddene. 

Børnegigt smitter ikke. Kost, træk, kulde, forstuvninger eller lign. Det har ingen indflydelse på at man får sygdommen. Men har man derimod børnegigt så kan kulde godt medfører at man får ondt i nettet som er angrebet.  

Symptomerne

Symptomer på børnegigt er forskellige fra person til person og afhænger også af hvilke led der er angrebet. 

Men typiske tegn er smerter, hævelse, varme og nedsat bevægelighed i leddene. 

Hvis man har 1-4 angrebne led jamen så klassificeres det som få angrebne led – cirka halvdelen af alle børn med leddegigt har den her form. Hos over halvdelen af børn med få angrebne led vil sygdommen gå i fuldstændig ro efter tre-fem år. 

Har man fem eller flere angrebne led i løbet af de første seks måneder jamen så har man den polyartikulære type. Cirka 25 % har denne type. 

Det næste er tyvstjålet fra gigtforeningen men der er to typer når man snakker den polyartikulære type

en reumafaktornegativ form og en reumafaktor-positiv form. Reumafaktor er betegnelsen for et antistof, som lægerne kan måle i blodet.

Den reumafaktor-negative er den hyppigst forekommende (godt 20 procent) og starter ofte i småbarnsalderen hos lidt flere piger end drenge.

Den reumafaktor-positive form (under 5 procent) minder om den type leddegigt, som voksne kan få. Den ses oftest efter otte-årsalderen og langt overvejende hos piger. Både de store led (knæ-, fod-, albue- og håndled) og de små led (finger- og tåled) kan rammes ved den polyartikulære type.

Der findes også en systemisk form for børnegigt, som rammer omkring 10 %. Man vil i starten af denne type have langvarig feber smat udslæt. Derefter kan man få symptomer som træthed, blodmangel og hævede lymfeknuder, led og muskler vil være ømme., men der vil dog ikke være klare tegn til gigtaktivitet hvorfor at diagnosen kan være svær at stille. 

Behandlingen

Måden man behandler børnegigt på er en blanding af medicin, fysioterapi og ergoterapi. 

Behandlingen sigter mod at barnet at kan leve og udvikle sig på ligefor med jævnaldrende. Desuden skal behandlingen være med til at forhindre følgetilstande.