Podcasten Tæt på

Cerebral parese og epilepsi

9F320DC9-EDE7-4D5E-9AF8-B2893F4A6979

Fortællingen

Når livet slår koldbøtter
Og drømme på et split sekund brister. Vi er Jakob og Julie, mor og far til William og Alfred. Alfred kommer til verden med en stor og omfattende hjerneskade, pådraget under graviditeten, da man ved et tilfælde opdager at jeg, Julie, har hjerterytmeforstyrrelser og skal have en pacemaker i graviditetsuge 20.
Alfred viser sit værd som en vaske ægte kriger, en lille figther, der igen og igen får vist diverse læger, fagpersoner og andet godtfolk, at mor og far ved bedst, og man aldrig skal tage sin mavefornemmelse for givet, helller ikke, selvom det er med ryggen mod muren.

Vi deler vores historie med jer alle, en historie der er lang, alt andet end lige til, sårbar, umenneskelig, hjertevarm, til tider opløftende, og samtidig nedslående. En historie der indeholder alt det, man kun kan forestille sig, sker for naboen.

Julie, mor til Alfred

Julie og Jakob er forældre til Alfred som har Cerebral parese og epilepsi. I dette afsnit er I er med fra start til slut – fra diagnose til den dag Alfred går bort og tiden efter. 

Vi skal snakke om skyldfølelse, svigt, død, sorg over at miste et barn og vi skal både høre fra Jakob og fra Julie, så i kan godt glæde jer.

Hvad er cerebral parese?

Cerebral parese er et handicap som er forårsaget af en hjerneskade sket i fostertilværelsen eller den tidlige barndom. Den største del af hjernens udvikling sker i perioden fra tidligt fosterliv til 2 årsalderen. Cerebral parese skyldes en skade der er sket i hjernen i denne periode. 

Symptomer på cerebral parese

Nogle af symptomerne på CP kan være Sutte-synke problemer, manglende døgnrytme, manglende interesse for lyde og synsindtryk, mærkelige kropstillinger og en række flere ting. 

Børn med CP kan desuden også udvikle epilepsi og have indlæringsbesvær. 

Hvorfor får man cerebral parese?

Der kan være mange grunde til man får cerebral parese. Dels kan der ske noget under graviditeten, f.eks. infektion, dårlige ernæring, påvirkning af moderkagen og meget andet.

Derudover kan iltmangel under fødslen også forårsage CP. 

Hjerneblødning, kranietraumer eller infektion som meningitis i den tidlige barndom kan også forårsagde CP. 

Behandling af cerebral parese

Afhængig af hvordan barnet er ramt af CP så er behandlingen forskellige fra barn til barn. Det skal vi snakke helt vildt meget om i podcasten. 

CP er forbundet med nedsat livslængde. 

Hvor mange får cerebral parese?

I Danmark har eller får 2-3 ud af 1000 børn CP. Så det vil sige der er cirka 150 nye tilfælde hvert år.