Podcasten Tæt på

Ehlers danlos syndrom

EC9B49D9-CCCC-4C20-A79F-0C1A4BA7B69B

Fortællingen

Jeg hedder Cecilie, er 27 år og bor i Vanløse med min kæreste.
Jeg er født med bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom, som gør at jeg har kroniske smerter i alle mine led og andre spændende ting. Jeg blev først for alvor syg i en alder af 20 år, hvor jeg måtte give afkald på et meget aktivt liv på landsholdet i karate. Derfra ventede der mig en lang rejse med en hård psykisk kamp tilbage til et godt liv, en masse følgesygdomme og en kæmpe livsændring. I dag er jeg tilkendt fleksjob og arbejder 15 timer om ugen som ergoterapeut på et genoptræningscenter – og jeg har aldrig været gladere og mere tilpas i det liv jeg lever, på trods af sygdomme og smerter.

Cecilie, Ehlers Danlos Syndrom

Hvad er Ehlers Danlos Syndrom (EDS)?

Ehlers Danlos skyldes en defekt i bindevævet kullagene fibriller der er med til at give vævet styrke. 

Nogle af symptomerne på Ehlers Danlos kan være hypermobile led, skrøbelig hud, strækmærker, kronisk smerter, skoliose og så har ens led let ved at luksere, altså gå af led. 

Personer som har EDS ser man, ifht ikke personer som ikke har EDS sygdomme som sclerose, leddegigt, astma og andre stofskiftelidelser. Ikke fordi jeg vil komme så meget mere ind på de forskellige typer af EDS, men jeg kan dog fortælle at EDS dækker over seks forskellige typer hvor de hyppigste er klassisk hypermobil og vaskulær EDS. 

Hvor mange får Ehlers Danlos Syndrom?

Der fødes cirka seks til otte børn årligt med EDS og der er 500-800 der har diagnosen i Danmark. 

De tre mest hyppige er alle sammen dominant arvelige hvilket vil sige at der er 50% risiko for at barnet fra EDS hvis en af forældrene har det. Dog kan man også få EDS ved en mutation hvor man vil se at ingen af forældre har sygdommen. 

Ifht behandling af EDS så snakker man om forebyggelse, kontrol og/eller symptombehandling. 

Der kan blive behov for fysioterapi, smertebehandling, hjælpemidler, støttebandager og meget meget meget meget andet og det jeg har nævnt er jo kun ifht den fysiske del. Og det er egentlig ret interessant at der ikke er beskrevet noget ifht håndtering af den psykiske del af at blive syg med det sjældne diagnoser kalder en uhelbredelig kronisk sygdom, det er egentlig lidt mærkeligt. Men ja det er jo her podcasten kommer ind i billedet. Den skal være med til at gøre det lettere for andre at leve med en tilstand eller være pårørende ved at dele historier fra andre personer.