Episoder
Tryk på billederne for at lytte til episoderne
Tæt på - Incontinentia pigmenti, cerebral parese og epilepsi
Signe er mor til Ronja som har incontinentia pigmenti som er en sjælden sygdom som har medført at Ronja i dag har cerebral parese og epilepsi. Lyt med for at høre deres rejse og hvordan det er at være mor til Ronja.
Tæt på - Infantil autisme, anoreksi og type 1 diabetes
Lykke har tre diagnoser som alle spiller ind på hinanden. Livet med tre så indgribende diagnoser kan være rigtig svært. Lyt med for at høre Lykkes historie.
Anna mor til Aila med Davidsson Disease
Aila har Davidsson Disease og bliver kun 7 uger. Over to afsnit sikker jeg med Anna om hvordan deres forløb med Anna var, samtidig med vi snakker om graviditet, sorg, begravelse og meget andet.
Tæt på - Hjerneskade, kernicterus, dystoni, CP, hydrocephalus
Her snakker jeg med Sussie som Aslak som ikke har haft en nem start på livet. Vi kommer omkring rigtig mange ting blandt andet om hvordan menneskelige fejl har påvirket Aslaks liv.
Tæt på - Skoliose, allodyni og Ehlers Danlos syndrom
Jeg snakker med Mathilde (@ungmensyg) om hvordan det er at have en del sygdomme med sig i bagagen og om hvordan hun kan holde humøret højt på trods at den modgang hun har mødt.
Tæt på - Arterio-veno-lymfatiske malformation, cerebral parese og epilepsi
Med Signe som fortæller om supermanden Johan som har en malformation.
Autisme, selvskade og kroniske smerter
Selvskade er et kæmpe tabu, sådan er det bare. Det forsøger Maria og jeg at bryde i dette afsnit af podcasten. Desuden snakker vi om infantil autisme og kroniske smerter.
Genvariation KCNQ2
I denne episode snakker jeg med Stine Wilson som er mor til Walter som har den sjældne genvariation KCNQ2. Vi snakker om Stines største frygt, vi snakker om forældre skab og svære følelser og meget andet.
Pårørende til mor med hjernetumor
Hvordan er det at være pårørende? Hvordan er det at opleve sin mor forandre sig? Hvordan er det lige pludselig ikke at kunne kende sin mor? Alt det er noget vi snakker om i dette afsnit af podcasten.
Primær intestinal lymphangiectasia
Mikkel og Line er forældre til Malte som har en sjælden lymfesygdom. I får her historien om en lille familie, og hvordan det er når livet ikke bare flasker sig. Vi får både grint og grædt under episoden, talt om de hårde og gode tider, og vigtigst af alt talt om at Malte er det ubetinget største der er sket for os, og at størst af alt er vores kærlighed til ham
Tourettes og ADD
Mette har Tourettes og ADD og vi skal i denne episode af podcasten høre om hvordan Mettes hverdag er med Tourettes og ADD. Vi skal snakke om stereotyper, studielivet og meget andet.
Kroniske smerter
Kroniske smerter, ja hvad er det egentlig for en størrelse og er det egentlig det samme som fibromyalgi? Jeg har snakket med Ditte Pode som selv lider af at have kroniskesmerter. Hun fortæller gør mig klogere på hvad kroniske smerter er og hvordan de er at leve med.
ADHD
Hvordan er det at have ADHD og hvordan er det at være forældre til et barn med ADHD? Det får vi svar på i dette afsnit af podcasten hvor jeg har snakket med Signe som har ADHD og er forældre til Emil som også har ADHD
Infantil autisme - Norr
Julie er mor til Norr som har infantil autisme. I dette afsnit skal i høre om hvordan det er at være forældre til et barn med infantil autisme. I skal høre om forældreskab og hvordan Julie oplevede at få af vide af pædagogerne at der var noget galt med hendes barn.
Autisme og ADD
Hvordan er det at være et par når begge har diagnoser med sig i bagagen? Det vil Pernille og Carsten forsøge at gøre os klogere på. Pernille har atypisk autisme mens Carsten har ADD og GUU. Derudover vil de også fortælle lidt om deres drenge som hvoraf den ene også har en diagnose.
Infantil autisme - Dexter
Dexter er 22 måneder og har infantil autisme. I skal nu høre en fortælling om flere diagnoser, kommuner, arbejde, sorg og håb og den ændring i Jesper og Josefines liv, som det har været efter, at infantil autisme er trådt ind i deres liv.
Pårørende til forældre med alkoholmisbrug
Hvordan er det at have levet i et hjem hvor dine forældre drak? Det skal vi høre Jannie fortælle om dette gribende afsnit af podcasten. Vi skal også høre om de konsekvenser det har haft for Jannie hendes voksenliv.
Dravet Syndrom
Clara har en sjælden form for epilepsi som hedder Dravet Syndrom. I denne episode af podcasten skal vi høre fra Jessica som er mor til Clara. Jessica fortæller hudløst ærligt om det hun kalder det hårdeste hun i sit liv har oplevet.
Ehlers Danlos Syndrom
Cecilie har sjældne bindevævssygdom Ehlers Danlos Syndrom, som gør, at hun har kroniske smerter i alle sine led.
Vi skal høre Cecilies andre symptomer, psykiatrisk skadestue, om en svær skoletid med mange forskellige følelser og det at være ægte syg
Epilepsi og ukendt genfejl
Sandra er mor til Merle som har epilepsi og en ukendt genfejl. I skal i dette afsnit høre om, hvordan Merle kom til, hvordan Merles hverdag er, hvordan det er at være mor til Merle, vi skal høre om frustration, glæde, afsavn og alt derimellem.
Lupus/SLE
Nikoline har kvalificeret sig til VM i forhindringsløb, men i sommeren 2019 begynder Nikolines hud og blive angrebet. Nikoline får efter lidt tid diagnosen Lupus/SLE. Hvordan det er at leve med den diagnose, skal vi høre om i dette afsnit af podcasten.
Hydrochephalus, syringmyalgi og skoliose
Sarah har hydrochephalus, epilepsi, tumor i rygmarven, syringmyalgi, tumor i nakken, skoliose og rygmarvsskade. Vi har i dette afsnit selskab af Susan, som er Sarah mor, og hun vil fortælle om, hvordan det er at være pårørende til Sarah, og hvordan hun har oplevet Sarahs forløb. Vi skal høre om deres hverdag, vejen til diagnoserne og fremtidsudsigterne for Sarah.
Cerebral parese og epilepsi
Julie og Jakob er forældre til Alfred, som har Cerebral parese og epilepsi. I dette afsnit er I er med fra start til slut – fra diagnose til den dag Alfred går bort og tiden efter.
Vi skal snakke om skyldfølelse, svigt, død, sorg over at miste et barn, og vi skal både høre fra Jakob og fra Julie.
Knoglekræft
Sofie fik den 7 november 2016 konstateret knoglekræft i venstre lårben. Hun lever i dag med et fysisk handicap.Vi skal snakke om den sværeste tid, som var tiden efter, hun var blevet rask. Vi skal snakke om det psykiske aspekt i at få en kræftdiagnose og meget mere.
Angst og PTSD
Emilie er 23 år og den 28 oktober blev hendes far anholdt grundet incest mod hende.
Vi skal høre om hendes barndom, og hvordan den har påvirket hende. Vi skal snakke om angsten og PTSD’en og om, hvordan de fremtræder i hverdagen. Vi skal snakke om behandling af af angst og PTSD og meget, meget mere.
Sandhoff sygdom
Agnes er født med den uhyre sjældne sygdom Sandhoff disease, som hun desværre døde af for godt 6 måneder siden. I dette afsnit af podcasten skal jeg snakke med mor Mette om, hvem Agnes er, og hvordan det var at være mor til Agnes.
Infantil autisme - Niels
Rikke og Torben er forældre til Niels, som har infantil autisme. I dette afsnit snakker vi om, da Niels kommer i skole, og hvordan det påvirker familien. Vi snakker om mistrivsel, sygemelding med stress og hvordan hverdagen er for en familie, hvor et af børnene har infantil autisme.
Børneleddegigt
Ida er 17 år gammel, og Signe er 15 år gammel, og de har begge to børneleddegigt. Begge med to vidt forskellige forløb som vi skal høre i denne fortælling omkring børneleddegigt.
Pneumothorax
I 2013 da Pernille skal til at i seng, føler hun, at hun får en lammer indvendigt i lungen – hun går i seng, og inden hun vidste af det, befandt hun sig næste dag på Kolding Sygehus med et dræn. Hun endte med en indlæggelse på 11 dage. Tilstanden gik i sig selv. Men det er desværre sket flere gange siden da, og vi skal høre om, hvordan man lever med uvisheden og de spontane indlæggelser.
Akut lymfoblastær leukæmi
I 2016 og i en alder af bare 17 år får Cecilie konstateret ALL, akut lymfoblastær leukæmi.
Vi skal høre om indlæggelserne og om, hvor langsomt dagene gik, vi skal høre om det at få kemoterapi, vi skal høre om afsavnet, bivirkninger og livet med en kræftdiagnose.
Schnitzel Gideon Syndrom
2. februar 2018 bliver Carina og Kasper forældre til Emma. Emma bliver tre måneder og får den uhyre sjældne diagnose Schinzel Giedion Syndrom som skyldes en nyopstået genmutation på det 18 kromosom.
Morbus Osler
Lungetransplantation, respiratorbehandling, organdonation, frygt og håb. Det er bare nogle af de ting, jeg snakkede med Amalie om, da hun fortalte om hendes diagnose Morbus Osler.
Fibromyalgi
Sofie er 32 år og har fibromyalgi – diagnosen har været undervejs i 12 år. Vi hører om vejen til diagnosen, Sofies symptomer på Fibromyalgi, og hvordan dagene er forskellige for Sofie. Vi snakker også om parforhold og fibromyalgi, og så fortæller Sofie også om det at være usynlig syg.
Psoriasis
John har både Psoriasis vulgaris og Psoriasis gigt. I får her en fortælling om, hvordan det var at være ung med psoriasis, og om hvordan det at have psoriasis har påvirket hans omgang med kvinder og han åbner op omkring en bestemt situation.
Synshandicap
Heidi har været blind, siden hun var lille. Hvordan hun klarer sig i sin hverdag, er blandt andet noget af det, I skal høre om denne fortælling.
Down syndrom - Anemone
Anemone er 6 år og er som Milika født med et ekstra kromosom. Afsnittet handler om Anemone, og det at have Down syndrom, men det handler lige så meget om alt det der går forud for at barnet med down syndrom bliver født og de overvejelser og tanker man gør sig inden.
Rett syndrom
Susanne er mor til Mille, som har Rett syndrom, hvilket er en sjælden neurologisk udviklingsforstyrrelse. Vi skal høre om Milles hverdag med Rett Syndrom og en hverdag, hvor epilepsi indimellem fylder en del.
Down syndrom - Milika
Milika er 13 år og har Down syndrom. Vi skal snakke om, hvordan det er at være mor til Milika, og hvordan man får enderne til at nå sammen, når man bliver alenemor i en alder af 20 år. Vi skal høre om Milikas hverdag og de tanker der er knytter sig til at have et barn med Down syndrom.
Alzheimers demens
Per har Alzheimers demens og har været gift med Birgitte i 45 år. I dette afsnit snakker jeg både med Per og Birgitte på samme tid dels om, hvordan det er at have Alzheimers, men også hvordan det er at være pårørende.
Cystisk fibrose - Pårørende
Jeppe var pårørende til sin søster Louise ,som havde Cystisk fibrose. Louise døde desværre af Cystisk fibrose, og det er blandt andet noget af det, som Jeppe og jeg snakker om.
Cystisk fibrose
Oleander fik diagnosen Cystisk fibrose som 6-årig.
Oleander kommer blandt andet til at fortælle om et vendepunkt i hans liv, hvor han var i Norge, hvor han selv stod for sin behandling og efterfølgende blev alvorligt syg og blev indlagt. Vi snakker også om, hvordan han har det i dag, og hvordan denne oplevelse har været med til at påvirke hans syn på sin sygdom.
Duchennes muskeldystrofi
AnnBritt og Kaj var forældre til Nikolaj som havde Duchennes muskeldystrofi og som de desværre mistede. De vil i dette afsnit fortælle åbent og ærligt om det at have en søn med Duschennes. De vil samtidig også åbne op om hvordan det var at miste deres søn. De vil fortælle om hvordan de er kommet videre og hvordan de bearbejdede den kæmpe sorg som fulgte med efter at miste sin søn.
Multiple sclerose
Stine skulle hjem fra en fest og hun bestiller derfor en taxi. Da hun efter at have sovet i taxaen vågner, er der noget der er helt anderledes….. Stine havde haft et attak. Gå ind og hør Stine fortælle om hvordan det er at have multiple sclerose.
Colitis ulcerosa
Hvordan er det at leve med Colitis ulcerosa og iøvrigt en masse andre kroniske sygdomme? Gå ind og lyt til mit afsnit med Katrine.
Hjernetumor
Tanja og Preben som er forældre til Katrine, som har en hjernetumor, fortæller i denne podcast om hele Katrines forløb.