Podcasten Tæt på

fibromyalgi

IMG_3692

Fortællingen

I 12 år levede jeg med uforklarlige smerter og symptomer. Jeg kunne ikke forstå, hvad der skete med mig og min krop. Jeg kunne ikke se sammenhængen i mine smerter og symptomer. Men samtidig troede jeg, at det måtte være normalt at have det som jeg, så jeg kæmpede og hang i.

Men det er ikke normalt at have det som jeg, så jeg ville sgu gerne have haft hjælp. Det burde jeg have fået. Særligt når man tænker på alle de gange jeg råbte op. For det er IKKE normalt, at have det som jeg har det, og jeg skulle ikke have hængt i med fingerspidserne i SÅ mange år. Hjælp skulle jeg have haft, så jeg ikke selv skulle kæmpe, for at blive taget alvorligt og udredt.

For jeg ER syg. Også selvom det ikke kan ses. Man skal virkelig være stærk for at være syg.

På den ene side, føler jeg, at jeg er en garvet rotte, mens jeg på den anden side føler, at jeg er helt ny i min sygdom.
Jeg har godt fat i mange ting, for jeg har trods alt 12 års erfaring. Men for første gang nogensinde handler det om mig, mit helbred, MINE drømme og ønsker. Og dét skal jeg lande i. For jeg har altid glemt mig selv, for at leve op til samfundets normer, for at tilpasse mig og for ikke at skille mig ud fra mængden. For jeg vil jo bare det alle andre kan.

Nu VIL jeg leve det liv jeg kan og fortjener, så jeg kan få de drømme og ønsker opfyldt som jeg har. For med de begrænsninger jeg har, er mine forudsætninger anderledes end andres. Derfor skal jeg have nogle andre vilkår at leve under. Men nu vil jeg LEVE og ikke bare overleve. Nu er det min tur. Resten af livet. For jeg er kronisk syg. Det forsvinder altså ikke. Desværre.

Men en ting kan ingen tage fra og det er min taknemmelighed. Og mit håb. Og min kærlighed til livet. Hov, det var tre ting. Jeg fortsætter med, at være mig, med mine værdier og mit lyse sind, for selvom jeg har fået diagnose på, er jeg ikke mere syg end tidligere – jeg var ligeså syg før – nu ved jeg bare hvad det er. Det er faktisk ikke bare, det er heldigvis. Og det giver vished, ro og nye veje.

Med podcasten håber jeg, at du kan spejle dig i mig. For du er ikke alene. Og du er ikke forkert. Du er lige som du skal være. Du kan ikke gøre for dine smerter og symptomer.
Stol på din krop og dine symptomer. Det er dig, der kan mærke din krop og derfor ved DU bedst. Jeg ved, at det kan være svært, når man gang på gang bliver mødt med mistillid, ingen hjælp og misforståelse. Men DU har ret til afklaring og hjælp. Og du har ret til at leve dit liv, selvom du er kronisk syg.

Og til dig som er rask; tak fordi du vil lytte til denne podcast, for det HAR stor betydning, at du vil lytte og forsøge at opnå bedre forståelse for livet med kronisk sygdom.

Sofie, nydiagnosticeret med Fibromyalgi, 2021

Sofie er 32 år og har fibromyalgi – diagnosen har været undervejs i 12 år. Forløbet har været langt, hårdt og Sofie har i lang tid skulle kæmpe for at få en diagnose og få den hjælp som hun har behov for.

Hvad er Fibromyalgi?

Fibromyalgi er en kronisk smertesygdom, som skyldes forstyrrelser i måden hvorpå hjernen og nervesystemet bearbejder smerter på. Nervecellerne i rygmarven og i hjernen bliver mere følsomme hvilket medfører at for de med Fibromyalgi at deres smertesignaler forstærkes. 

Symptomerne på Fibromyalgi?

Symptomer på Fibromyalgi er vidt forskellige og variere rigtig meget fra person til person, nogle af de typiske tegn er kronisk muskel- og ledsmerter og udtalt træthed. Man kan også have hovedpine, uro i benene, følelsesløshed og meget meget andet. Udover de fysiske symptomer på Fibromyalgi er der også en psykologisk side som man bestemt ikke skal negligere. 

Symptomerne på Fibromyalgi kan variere fra dag til dag. 

Hvem får Fibromyalgi?

Fibromyalgi kan ramme alle mennesker, der ses dog en klar overvægt af kvinder diagnosticeret med Fibromyalgi – cirka 75-90% af Fibromyalgi ramte er kvinder. 

Sundhedsstyrrelsen – skønner at mindst 2 % af befolkningen lider af fibromyalgi altså cirka 100.000

Behandlingen

Man kan ikke på den måde helbrede fibromyalgi – behandlingen sigter mod at leve bedst muligt med sygdommen. Behandlingen er en kombination af flere ting – hvilket giver rigtig god mening fordi tilstanden både påvirker den ramte fysisk, psykologisk, følelsesmæssigt og socialt. 

Det tager TID at blive diagnosticeret med fibromyalgi hvilket i også vil finde ud af når i hører Sofie fortælling. Så vidt jeg kan læse mig frem til så starter man med at udelukke andre tilstande som kan have samme smertebillede som den ramte kommer ind med. Man får lavet en masse undersøgelser men fibromyalgi kan ikke påvises vha blodprøver og scanninger. 

73884E91-D0DD-49DE-959E-6303973FF634