Podcasten Tæt på

Hydrochephalus, syringmyalgi og skoliose

00BB1D85-2C5C-448B-8044-C0C218F4E318

Fortællingen

Jeg hedder Sarah og min Mor hedder Susan. Jeg er 20 år gammel idag og har en førtidspension.
Da jeg lige var fyldt 2 år, blev jeg syg med eksplosive opkastninger . Hvad man startede med at tro var en “ ufarlig “ virus. viste det sig efter en masse undersøgelser at være hydrochephalus ( for højt tryk i hjernen) Så gik der 2 år hvor tingene bare gik ned af bakke. Som 4 årig fandt man en tumor inde i rygmarven på mig hvor alle nervebaner løber igennem tumor. Så røg jeg ind på børnekræft afd på riget og kom i kemoterapi i 85 uger. Dengang vidste vi ikke hvordan den diagnose skulle få indflydelse på resten af mit liv med div andre diagnoser, senfølger.

Sarah, hydrochephalus, syringmyalgi og skoliose

F4502644-8821-4DF2-8C37-594E72CB50AF

Sarah har en række diagnoser, nogen mere dominerende end andre. Men jeg tænker at fortælle jer lidt om hydrochephalus, syringmyalgi og skoliose.

Hvad er hydrochephalus?

Hydrochephalus betyder vand i hovedet. Alle mennesker har væske i hovedet. Vi producerer faktisk op mod en halv liter i døgnet, det her vand vi producere ledes naturligt ud ad forskellige kanaler og absorberes i kroppen. Men for personer med hydrochephalus sker denne afledning ikke af sig selv. 

Hydrochephalus kan være medfødt eller opstå senere i livet og der er som sådan ikke nogen kur. Det særlige ved hydrocephalusramte er derfor – i forhold til hjerneskaderamte generelt – at på grund af tilstanden, har de en høj risiko for at få nye skader på hjernen gennem livet, 

Over 230.000 mennesker i Danmark lever med erhvervet hjerneskade. 

Hvad er syringmyalgi?

Syringmyalgi – er en tilstand hvori en cyste også kaldet en syrinx dannet i rygmarvens kanal. Cysten udvides og forlænges med tiden og ødelægger midten af rygmarven, det kan resultere i smerter, svaghed, stivhed i ryggen, hovedpine. 

Det er en sjælden tilstand og der er cirka 8-10 tilfælde Per 100.000. 

Hvad er skoliose?

Skoliose eller skæv ryg – er en tilstand hvor der er store skævheder i ryggen. Ryggen kan bagfra hos en person med skoliose have en S-form eller en C-form. Der er to hovedtyper af skoliose – strukturel og ikke-strukturel. 

Strukturel – kan have flere årsager, det kan skyldes medfødte misdannelser, skader eller sygdomme i muskel- eller nervesystemet. I cirka 80 % af tilfældene finder man ingen bestemt årsag. 

Ikke strukturel skoliose – er selve rygsøjlen normal, skævhederne skyldes andre forhold, f.eks. uens længde af benene, ved denne form får man sjældent problemer. 

De mest brugte behandlingsmetoder er korset eller operation. 

3-5 % af alle børn og unge har skoliose – men kun en tiendel 0,3-0,5 % behøver behandling. 

Piger er ti gange mere udsat end drenge.