Podcasten Tæt på

Morbus osler

Den barske fortælling

AFAAEAA3-0892-4A5C-BD4E-DA7FFAFFCF94

Fortællingen

Det er ikke en selvfølge at jeg sidder her i dag. For bare et par år siden lå jeg på børnehospice, hvor jeg kæmpede for mit liv. Det hang kun i en ganske tynd tråd, og jeg kunne mærke, at sygeplejerskerne og lægernes håb efterhånden blev mere og mere spinkelt. Mit eget håb var for længst forsvundet💔 Jeg ventede på et sæt lunger, som ikke meldte sin ankomst.. Jeg lå selv og var døende, mens jeg ventede på at en anden skulle dø, så jeg kunne leve videre. Paradoksalt..
Morbus Osler hedder den sygdom, jeg har. Den forårsager blodkarforandringer i hele kroppen – men sjældent organerne. Jeg var dog den heldige vinder af en sjælden mutation, som gjorde at jeg fik blodkarforandringer i mine lunger🫁Blodkarrene var enormt forsnævrede, og det fik trykket til at stige enormt i både mine lunger og mit hjerte. Mit hjerte var på så meget overarbejde, at det snildt kunne stå af hvert sekund. Og det gav mig utrolig meget åndenød. Jeg måtte hive efter vejret, selvom jeg sad helt stille🌬

Min sygdom var progressiv, og pludselig gik det meget ned af bakke. Så meget at jeg ikke kunne nå at følge med. Pludselig var min krop så afkræftet, at jeg ikke længere kunne bevæge mig rundt. Jeg blev fanget til en kørestol, og jeg måtte have hjælp til alt – fra at blive kørt på toilettet til at blive vasket👩🏼‍🦽Jeg følte mig klaustrofobisk i min krop. Den kunne pludselig ingenting, selvom jeg har været vant til, at den kunne meget. Det gik så hurtigt ned af bakke, at man var sikker på, at jeg kun havde kort tid tilbage at leve i. Derfor blev jeg sendt på hospice, så min sidste tid kunne være så rar som muligt – hvis man overhovedet kan sige det❤️‍🩹 Et nyt håb kom spirende, for i januar 2020 valgte Riget at sætte mig på akutlisten. Her kan man trække organer fra hele Skandinavien, så jeg stod nu allerøverst til at modtage et sæt lunger, som passede til mig. Og så skete det bedste, der kunne ske. Der var et sæt klar til mig🍀🫁

Amalie

Hvad er Morbus Osler?

Morbus Osler er en arvelig blodkarsygdom. der medfører blødninger fra slimhinder i næse, mave-tarm-kanalen, lunger eller urinveje. 

Hvor mange har Morbus Osler? 

I Danmark er der cirka 800 danskere der har Morbus Osler. 95 % af de 800 oplever næseblødning. 

Symptomerne

De fleste patienter får gentagne næseblødninger i barnealder eller teenageårene, mens hudforandringer kan opstår senere i livet. Mange ældre kan opleve blødning fra mave-tarmkanalen. 

Træthed og åndenød kan optræde hos dem som har forandringer i lungerne. 

Karmisdannelser i lungerne – hvad vil det sige? 

For nogle (omtrent 25% af dem med Morbus Osler) opstår der karmisdannelser i lungerne.

Disse karmisdannelser gør at helt op til 30-40 % af blodet “shuntes” udenom lungealveolerne og som følge heraf giver anledning til dyspnø altså åndenød. Disse personer er i øget risiko for at  udvikle blodpropper i hjernen. 

1E326CA2-DF8E-4C40-ACFF-C2903887ED46