Podcasten Tæt på

primær intestinal lymphangiectasi

Fortællingen

Vi hedder Line og Mikkel, og er forældre til Malte som blev født i april 2020. Da Malte kommer til verden er han den sødeste og fineste lille dreng og vi er alle høje på livet. Men da han er 5 måneder gammel tager livet en drejning, hvor det skal vise sig at vores søn lider af en sjælden lymfesygdom. Herfra fortæller vi om hvad det vi sige at være indlagt i tide og utide, og hvordan selv de små ting får stor betydning, når vores hverdag hele tiden er usikker, fordi vi aldrig ved om vi er hjemme eller på vej på hospitalet om en time, og hvordan det er når lægerne er usikre, og ikke kender til sygdommen.

At tale med Martin var både fantastisk og grænseoverskridende på en og samme tid. Vi har delt historien om vores lille familie, og hvordan det er når livet ikke bare flasker sig. Vi får både grint og grædt under vores snak, talt om de hårde og gode tider, og vigtigst af alt talt om at Malte er det ubetinget største der er sket for os, og at størst af alt er vores kærlighed til ham! ❤️

Lidt om primær intestinal lymphangiectasi

Primær intestinal lymphangiectasia er en sjælden fordøjelse forstyrrelse som er karakteriseret ved en unormal forstørret lymfeåre som forsyner slimhinden i tyndtarmen. Det primære symptom er hævelse af lemmerne og mavemæssig ubehag, f.eks. udtalt oppustethed. 

Det mest åbenlyse tegn på sygdommen er moderat til udtalt hævelse i underekstremiteterne, altså lemmer fra hoften og ned, eventuelt også i ansigtet, abdomen.

I nogle tilfælde kan mavesmerte, kvalme, opkast og diare også være tilstede. 

Børn som er ramt af den her sygdom kan opleve træthed, vægttabt og vil ofte have svært ved at tage på i barndom. Man kender ikke årsagen til sygdommen. 

18D71AD1-B0D1-45CF-9672-86EB81B9652F