Podcasten Tæt på

Rett syndrom

Established in 1995

Susanne er mor til Mille som har den specielle og sjældne sygdom Rett syndrom. 

Hvad er Rett syndrom?

Rett Syndrom er en medført neurologisk udviklingsforstyrrelse. Særligt i de første 10 år af barnets liv er forløbet karakteristisk. Der er en periode hvor barnets syntes at udvikle sig normalt og umiddelbart herefter følger en periode med tab af både psykisk og motoriske færdighed. Rett Syndrom kan komme til udtryk på mange forskellige måder. Mille er ramt af sygdommen på den måde at hun får epileptiske anfald, har skoliose (skæv ryg) og desuden ikke har så god en motorik, hun sidder derfor også i kørestol. 

Hvor mange har Rett syndrom?

Hvis vi kigger på verdensplan jamen så er hyppigheden på cirka 1/10.000 piger og hvis vi kigger i Danmark så er der lige nu kendskab til 116 piger og 2 drenge med Rett. 

Rett syndrom er desuden en del af “Sjældne diagnoser” som er en sammenslutning af 56 foreninger for borgere som er berørt af sjældne sygdomme og handicap. 

Selve samtalen

Det var lidt om Rett syndrom. Samtalen omhandler det at være forældre til et barn med Rett Syndrom og dermed også mor til en datter som indimellem får epileptiske anfald. Det at Susanne som mor skal balance mellem rollen som “almindelig” mor samtidig med hun står for en masse behandling i hjemmet er også noget vi snakker om.